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Alternative Therapien
- Kompetenznetz Komplementärmedizin in der Onkologie e.V. - KOKON
Informationsplattform zum Thema "Komplementärmedizin" für Betroffene und Angehörige
https://kompetenznetz-kokon.de - Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) - Onkopedia Leitlinien zu komplementären und alternativen Therapieverfahren
Informationen zu komplementären und alternativen Therapieverfahren
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines#section5 - About herbs, botanicals & other products
Internetplattform des Memorial Sloan Kettering Cancer Center zu Wechselwirkungen von Kräutern, Obst, Gemüse und anderen Produkten mit Arzneimitteln
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagnosis-treatment/symptom-management/integrative-medicine/herbs
Bewältigung von Krebs
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker / Angehöriger oder in der psychoonkologischen Forschung tätig sind
https://www.dapo-ev.de - Alles ist anders - Homepage für trauernde Kinder, Jugendliche und Erwachsene
"Alles ist anders" ist eine Initiative der Hospizgruppe Freiburg unter der Trägerschaft von Diakonie und Caritas. Die Internetseite ist ein Angebot für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die um einen nahestehenden Menschen trauern.
https://www.allesistanders.de - Flüsterpost e.V. Mainz - Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
Die Beratungsstelle in Mainz basiert auf dem Projekt "Betreuungssituation von Kindern krebskranker Eltern" der Georg-Simon-Ohm-Hochschule Nürnberg im Wintersemester 2001 / 2002.
https://kinder-krebskranker-eltern.de - Krebsberatungsstellen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ)
Adressen der psychosozialen Krebsberatungsstellen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
https://www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/krebsberatungsstellen.php - Psychoonkologie-Praxen für die ambulante Psychotherapie von Krebsbetroffenen auf der Seite des Krebsinformationsdienstes (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) (Psychonkologen mit seitens der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. anerkannter Weiterbildung in der Begleitung von Krebspatienten)
Adressen der Praxen recherchierbar anhand der Eingabe des Wohnorts und der gewünschten Entfernung zum Wohnort
https://www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/psychoonkologen.php - Schlafgestoert.de - Informationsangebot für alle, die mit Schlafstörungen / Schlafmedizin zu tun haben
Dr. Tilmann Müller, Dr. Beate Paterok, Prof. Dr. Becker-Carus
https://schlafgestoert.de - Segelrebellen. Dein Leben. Dein Abenteuer.
Segelrebellen segeln und rebellieren dabei gegen die vermeintlichen Einschränkungen von Krebserkrankungen. Die Törns motivieren und inspirieren junge Krebspatienten, um den (alltäglichen) Herausforderungen nach/durch den Krebs wieder gewachsen zu sein.
https://www.segelrebellen.com - LebensdurstICH e.V.
Das Anliegen des Vereins LebensdurstICH ist es, junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen Krankheiten zu unterstützen und zusammen zu bringen. Lebensfreude zu schenken, wenn der Lebensweg plötzlich schwierig wird, ist ihre Motivation.
https://lebensdurstich.de
Diskussionsforen im Internet
- Forum auf der Seite von Leukämie-Phoenix
Online-Selbsthilfegruppe für Patienten (Schwerpunkt Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation)
https://forum.leukaemie-phoenix.de - Foren der DLH
moderierte Foren der DLH, erweiterbar um neue Themen (Kontakt: info@leukaemie-hilfe.de)
https://forum.leukaemie-hilfe.de - morbus hodgkin Forum
Forum zu Morbus Hodgkin
https://forum.hodgkin-info.de - Leukämie online.de
Leukämie-Foren (Schwerpunkt Chronische Myeloische Leukämie (CML); Chronisch Lymphatische Leukämie (CLL), Akute Leukämien, Hypereosinophiles Syndrom (HES), Chronische Eosinophilen-Leukämie (CEL), Polyzythaemia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), Große granuläre Lymphozyten-Leukämie (T-LGL) u.a.)
https://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen - Forum Lichterzellen - Forum für Aplastische Anämie (AA) und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinämie (PNH)
Forum für Betroffene mit Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinämie (PNH) sowie deren Angehörige
https://forum.lichterzellen.de - AMM online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten mit Plasmozytom und Multiplem Myelom sowie deren Angehörige
https://www.myelom.org/forum - LENAforum
Forum für ein Leben nach Stammzelltransplantation
https://www.lenaforum.de
Info-Dienste
- Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg
Patienten- / Angehörigeninformationen zu Krebserkrankungen, Diagnostik, Therapie, Nachsorge etc.
https://www.krebsinformationsdienst.de - Junges Krebsportal
Beratungsportal für Krebsbetroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragen. Es können Tandempartnerschaften mit anderen ehrenamtlich tätigen Erkrankten gebildet werden.
https://www.junges-krebsportal.de - Patientenakademie des CCC München
Informationsplattform zum Thema "Krebs" des Comprehensice Cancer Center München (CCC München)
https://www.ccc-muenchen.de/patienten/informationsportal-zum-thema-krebs/30355eb0757ccdf1 - "Krankheit begegnen" der Strube Stiftung gGmbH
"Leukämie-Lotse" und "Lymphom-Lotse": Videos und Informationen zu Leukämien, Lymphomen, Multiplem Myelom sowie Lungenkrebs und ihrer Therapie sowie dem Umgang mit den Erkrankungen
https://www.strube-stiftung.de
Knochenmark-/Stammzelltransplantation
- Deutsches Register für Stammzelltransplantationen (DRST)
Daten zu Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen in Deutschland
https://www.drst.de/drst/ - Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD)
Spenderdatenbank, Ermittlung von bezüglich ihrer Zelleigenschaften passenden Erkrankten und Spendern
https://www.zkrd.de - DKMS gemeinnützige GmbH
Spenderdatenbank für Knochenmark und Stammzellen, Ermittlung von bezüglich ihrer Zelleigenschaften passenden Erkrankten und Spendern
https://www.dkms.de - LENAforum
Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
https://www.lenaforum.de - Leukämie-Phoenix
Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation)
https://leukaemie-phoenix.de
Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos deutsch
- Deutsche CLL-Studiengruppe
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
https://www.dcllsg.de - Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten zur Förderung von Informationsaustausch und Kooperation
https://www.dgho.de - Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie e.V.
Informationen auch für Patienten, Leitlinien, Berufsverbände in der Strahlentherapie in Deutschland
https://www.degro.org - German Hodgkin Study Group (GHSG)
Informationen zur Studiengruppe, Übersicht und Protokolle der aktuell laufenden Studien, auch Patienteninformationen
https://www.ghsg.org - German Lymphoma Alliance (GLA)
gemeinnütziger Verein für die nachhaltige Verbesserung der Therapieergebnisse für Patienten mit malignen Lymphomen (Non-Hodgkin-Lymphomen)
https://www.german-lymphoma-alliance.de/home.html - German Speaking Myeloma Multicenter Group (GMMG)
Netzwerk von Klinken und Praxen niedergelassener Onkologen, das sich der Therapie und wissenschaftlichen Erforschung des Multiplen Myeloms widmet
https://gmmg.info - Kompetenznetz Maligne Lymphome
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungsmöglichkeiten, Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern
https://lymphome.de - Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. - Referenzpathologen
Angabe von Referenzpathologen
https://lymphome.de/referenzpathologen/ - Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. - Klinische Studien der KML-Studiengruppen
Angaben zu laufenden Studien und teilnehmenden Zentren in Abhängigkeit von der Erkrankung
https://lymphome.de/studien - Konsiliardienst des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V.
Beratung für Ärzte und Patienten bei Fragen zu Lymphom-Studien und zur Diagnostik und Therapie von Lymphomen
https://lymphome.de/beratungsangebote - LIVIVO
Suchportal für medizinische Fachliteratur
https://www.livivo.de/app - Deutsches Register Klinischer Studien
Informationen über alle in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien
https://drks.de/search/de - Onkopedia-Leitlinien
aktuelle Leitlinien zur Krankheitsbehandlung für Ärzte
https://www.onkopedia.com/de
Krankheits-/therapiebezogene Fachinfos englisch
- European Consortium for Waldenström's Macroglobulinemia
Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen zur Erforschung und Therapieverbesserung von Morbus Waldenström
https://www.ecwm.eu - The European LeukemiaNet
Europäisches Leukämie-Netzwerk, Zusammenschluss von europäischen Studiengruppen und Forschern aus assoziierten Themenbereichen
https://www.leukemia-net.org/home/
Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos deutsch
- Amyloidose Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe zum Informations- und Erfahrungsaustausch
http://www.amyloidose-selbsthilfe.de/?Startseite - Aplastische Anämie & PNH e.V.
Informationen zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungsberichte
https://aa-pnh.org - AMM online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten und Angehörige mit einem umfangreichen Informationsangebot zum Multiplen Myelom
https://www.myelom.org - Asplenie-net - Prävention bei Splenektomie und Asplenie
Informationen für Patienten nach operativer Entfernung der Milz oder bei beeinträchtigter Milzfunktion. Empfehlungen für Ärzte zur Infektionsprophylaxe
http://asplenie-net.org - Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Webseite der Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppe mit Infos zur Erkrankung für Patienten, Ärzte u.a.
https://fanconi.de - Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. (DFaG)
Informationen zu Fatigue für Betroffene, Angehörige und Ärzte, Behandlungsmöglichkeiten, Download von Broschüren
https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de - Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten (DHG e.V.)
Informationen zum Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderen Blut- und Blutgerinnungskrankheiten, u.a. Behandlungszentren, Regionalgruppen
https://www.dhg.de - Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Informationen zu den Erkrankungen, klinischen Studien, zur Selbsthilfe etc.
https://www.hirntumorhilfe.de - ITP Idiopathische Thrombozytopenische Purpura (Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung)
Informationen zu Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, Umgang mit der Erkrankung, Selbsthilfegruppe
https://www.itp-information.de - Leukämie Online.de
Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie
https://www.leukaemie-online.de - Leukämie-Phoenix
Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach allogener Stammzelltransplantation, Informationen zu Knochenmark-/ Stammzelltransplantation, Impfungen, Rehabilitation, Sozialfragen, Erfahrungsberichte, Diskussionsforen
https://leukaemie-phoenix.de - Selbsthilfe-Website für Mantelzell-Lymphom
Internetseite für die Selbsthilfe bei Mantelzell-Lymphom
https://www.mantelzeller.de - Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Informationen für Betroffene zur Mastozytose, weiterführende Informationen
https://www.mastozytose-info.de - MDS Net Deutschland e.V.
bundesweit tätiger Selbsthilfeverein zum Myelodysplastischen Syndrom (MDS)
http://www.mds-net-de.org - MDS Experten- und Patientenforum
Patientenportal zur MDS am Universitätsklinikum Leipzig mit einem Expertenforum für Fragen an Ärzte sowie einen Patientenforum zum Austausch zwischen den Patienten
https://mds-patientenportal.de/mds-expertenforum/ - Myelom-Gruppe Rhein-Main
Informationen zum Multiplen Myelom, Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen
http://www.myelom.net - Myelom.Online e.V.
Information für Patienten zum Multiplem Myelom, über Medikamente, Begleiterkrankungen, klinische Studien und die Selbsthilfe
https://myelom.online - mpn-Netzwerk.de e.V. Selbsthilfeforum für Betroffene von myeloproliferativen Neoplasien
Internet-Selbsthilfegruppe; Informationen zur Essenziellen Thombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV), Primären Myelofibrose (PMF), präfibrotischen Primären Myelofibrose (präPMF); Erfahrungsberichte; weiterführende Links
https://www.mpn-netzwerk.de - Projekt "Leukämie-KMT.de"
allgemeinverständliche Informationen zu Leukämien sowie Stammzell- / Knochenmarktransplantation
https://leukaemie-kmt.de
Krankheits-/therapiebezogene Patienteninfos englisch
- Cutaneous Lymphoma Foundation
Patienteninformatonen in englischer Sprache zu Hautlymphomen
https://www.clfoundation.org - International Myeloma Foundation (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zum Plasmozytom / Multiplen Myelom
https://www.myeloma.org - International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation - IWMF (USA)
Patienteninformation in verschiedenen Sparchen, auch Deutsch, zu Morbus Waldenström
https://iwmf.com - Leukemia & Lymphoma Society (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu Leukämien, Lymphomen, Multiplem Myelom, Myelodysplastischen Syndromen, Myeloproliferativen Neoplasien, Unterstützung bei den Erkrankungen
https://www.lls.org - Myeloma Patients Europe (MPE)
Netzwerk europäischer Patientenorganisationen zum Multiplen Myelom und zur AL-Amyloidose
https://www.mpeurope.org - MDS Foundation (USA)
Patienteninformationen in englischer Sprache zu den Myelodysplastischen Syndromen
https://www.mds-foundation.org
Praxen, Kliniken, Reha-Kliniken, Hospize
- Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT)
Netzwerk für Versorgung, Qualität und Forschung in der Onkologie, Tumorzentrenliste
https://www.adt-netzwerk.de - Arbeitskreis Gesundheit e.V.
Liste der Rehaklinken und andere Informationen zum Thema Reha
https://www.arbeitskreis-gesundheit.de - Netzwerk Onkologische Spitzenzentren
Onkologische Spitzenzentren
https://www.ccc-netzwerk.de/startseite.html - Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO)
Recherche niedergelassener Hämatologen / Onkologen nach Ort
https://bnho.de - Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
Informationen zur Palliativmedizin, Hospizadressen etc.
https://www.dhpv.de/start.html - Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen bei der Suche nach Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung
https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de - Palliativ-Portal der Palliativakademie Bamberg
Informationen zur Palliativmedizin, Hilfestellung für Betroffene und Angehörige, Adresssuche zu Hospizen, Palliativstationen, etc.
https://palliativ-portal.com - Rehazentren (von Leukämie-Phoenix)
Leukämie- und Lymphom-relevante Rehazentren
https://leukaemie-phoenix.de/nachsorge/rehakliniken/
Sexualität, Fruchtbarkeit
- FertiPROTEKT - Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen
Informationen und Ansprechpartner für Frauen und Männer vor und nach Chemo- / Strahlentherapie zur Fruchtbarkeit und zu Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit
https://fertiprotekt.com
Sonstiges
- Aktiv Leben mit Krebs - Tipps für einen gesunden Lebensstil
Internetseite der Deutschen Krebshilfe zu einem gesunden Lebensstil zur Vermeidung von Krebs sowie zum Umgang mit der Erkrankung
https://aktivmitkrebs.de - Beckers Abkürzungslexikon medizinischer Begriffe
Mehr als 444.000 gebräuchliche Abkürzungen, Akronyme und Symbole aus allen medizinischen Bereichen unter Berücksichtigung von angloamerikanischen, französischen und lateinischen Abkürzungen
https://www.medizinische-abkuerzungen.de/suche.html - Impfkontrolle.de
Internet-Plattform der CRM Centrum für Reisemedizin GmbH mit Informationen zu Impfempfehlungen und in Deutschland zugelassenen Impfungen
https://impfkontrolle.de - Infoportal der Beratungsstelle Ernährung und Krebs des Comprehensive Cancer Center (CCC) München
Informationen zur Ernährung bei Krebserkrankungen
https://www.ccc-muenchen.de/patienten/ernahrung/5371647c69115fca - Online-Lexikon der Labormedizin im DocCheck Flexikon
Erläuterung zu Begriffen aus der Laboratoriumsmedizin
https://flexikon.doccheck.com/de/index.php?title=Kategorie:Labormedizin&pageuntil=Drogenscreening#mw-pages - Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) des Robert Koch-Instituts (RKI)
Daten zur Häufigkeit von Krebserkrankungen in Deutschland, Schätzung der Neuerkrankungen etc.
https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Home/homepage_node.html - Pflege bei Krebs: Praxistipps und Hilfe für die Pflegeplanung
Ziele und Inhalte onkologischer Pflege sowie Pflegegrade und Leistungsansprüche bei Krebs und sehr detaillierte und hilfreiche Tipps zum Umgang mit pflegebedürftigen krebserkrankten Menschen, deren Bedürfnissen, zur Organisation der Pflegetätigkeiten
https://sanubi.de/haeusliche-pflege/pflege-bei-krebs - Pflegegrad bei Krebs: Voraussetzungen, Leistungen, Antrag
Pflegebedürftigkeit bei Krebs im pflegerechtlichen Sinne, Erläuterung der rechtlichen Rahmenbedingungen und Abläufe wie z.B. Voraussetzungen, Pflegegradbeantragung, Einstufung und Pflegebegutachtung sowie Leistungsansprüche
https://sanubi.de/pflegegrade/krebs - Letzte Hilfe: Würdevolle Sterbebegleitung zu Hause
Hilfe für Angehörige, die Familienmitglieder am Lebensende begleiten. Überblick über den Sterbeprozess und die 5 Sterbephasen, Tipps zur Sterbebegleitung sowie umfangreiche Infos zu Palliativmedizin, Hospizarbeit und Letzte-Hilfe-Kurse
https://sanubi.de/praevention/letzte-hilfe
Soziales / Recht
- Betanet.de - Informationen zu Krankheiten, Sozialem und Recht
Informationen zu sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Fragen
https://www.betanet.de
- Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin (BAuA)
Forschung für Arbeit und Gesundheit, Informationen für die Praxis
https://www.baua.de/DE/Home/Home_node.html
Merkblätter zu Berufskrankheiten unter "Angebote", "Publikationen", "baua: Praxis kompakt"
https://www.baua.de/DE/Angebote/Publikationen/Praxis-kompakt/Praxis-kompakt_node.html - Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen e.V. (BIH) - Integrationsämter
Informationen zu finanziellen Leistungen, Intergration, Inklusion, Kündigungsschutz, unterstützter Beschäftigung, begleitender Hilfe im Arbeitsleben
https://www.bih.de/integrationsaemter/ - Bundesministerium der Justiz
https://www.bmj.de/DE/Startseite/Startseite_node.html
Informationen und Formulierungsvorschläge zu den Themen Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung unter "Service", "Formulare und Muster"
https://www.bmj.de/DE/service/formulare/formulare_muster_node.html
- Medizinrechtsanwälte
Medizinrechts-Beratungsnetz, kostenloses Orientierungsgespräch in Sachen Medizinrecht für Patienten und Ärzte
https://medizinrechtsanwaelte.de - UPD - Unabhängige Patientenberatung Deutschland
kostenlose telefonische Beratung bei gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen
https://patientenberatung.de
- Versorgungsamt
Recherche aller Versorgungsämter, nach Bundesland sortiert
https://www.familienratgeber.de/rechte-leistungen/schwerbehinderung/versorgungsamt - Bundesministerium für Arbeit und Soziales
https://www.bmas.de/DE/Startseite/start.html
Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen einschließlich Änderungsverordnungen zur Versorgungsmedizin-Verordnung unter "Service", "Publikationen", "Broschüren"
https://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/Broschueren/k710-anhaltspunkte-fuer-die-aerztliche-gutachtertaetigkeit.html - ethikzentrum.de - Zentrum für Angewandte Ethik
https://ethikzentrum.de/index.htm
Download von Mustertexten, Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügungen unter "Patientenautonomie" und "Patientenverfügung"
https://ethikzentrum.de/patientenautonomie/default.htm und https://ethikzentrum.de/patientenverfuegung/index.htm