Kontaktwünsche

Tochter eines Patienten (74), Chronisch Myelomonozytäre Leukämie (CMML), Erstdiagnose 09/2023, aktuell „Watch & Wait“ mit Kontrollen alle 4 Wochen, sucht andere Betroffene oder Angehörige zum Informationsaustausch bezüglich des Umgangs mit der Erkrankung.
 

Patientin (63), Multiples Myelom (Erstdiagnose 2008), im Krankheitsrückfall nach verschiedenen Therapien mit u.a. folgenden Substanzen: Bortezomib, Cyclophosphamid, Daratumumab, Lenalidomid, Carfilzomib, Dexamethason und Bisphosphonaten sowie dreimaliger autologer Stammzelltransplantation (2x 2018 und 1x 2022), nun in Vorbereitung auf eine CAR-T-Zell-Therapie, sucht Erfahrungsaustausch mit Patienten, die sich einer CAR-T-Zell-Therapie unterzogen haben.
 

Patient (75), Indolentes kleinzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (Diagnose 2023), zuvor Diagnose eines Myelodysplastischen Syndroms (MDS) in 2021 und Pleuraerguss in 2023, seit Februar 2024 Immunchemotherapie (Rituximab/Bendamustin), sucht Erfahrungsaustausch zu Verhalten, Essen und Nebenwirkungen während der Immunchemotherapie.

Patient (76), Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Erstdiagnose September 2019, aktuell Binet-Stadium B, niedriger Hämoglobinwert, hohes Risiko laut dem Internationalen Prognostischen Index (IPI) aufgrund komplexer Chromosomenveränderungen (komplex aberranter Karyotyp) sowie del 11q, IGHV unmutiert und ATM mutiert, bisher keine Behandlung, sucht Gleichbetroffene in einer Hochrisikosituation zum Erfahrungsaustausch und zum Austausch über Behandlungsarten und -erfolge.

Patientin (24), T-Large Granular Lymphocyte Leukämie (T-LGL-Leukämie), Erstdiagnose September 2022, aktuelle Behandlung mit Immunsuppressiva (Ciclosporin), sucht Betroffene zum Erfahrungsaustausch sowie zu Behandlungsarten und -erfolgen.

Patientin (59), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose im Mai 2021, aktuell Behandlung mit Nilotinib, sucht Kontakt zu Gleichbetroffenen mit dem Ziel des persönlichen oder virtuellen Erfahrungsaustauschs.

Patientin (52), Noduläres Paragranulom / NLPHL,  Erstdiagnose 1995, 1. Chemotherapie, 2. Studienteilnahme Rituximab, 3. Rituximab plus Hyperthermie, seit langem stabil, sucht Betroffene zum Austausch.

Patientin (54), ZNS-Lymphom (primäres B-Zell-Non-Hodgkin Lymphom zerebral) mit Wasseransammlung im Gehirn (perifokales Ödem) und Lähmung der linken Körperhälfte (linksseitige Hemiparese) bei der Krankheitsdiagnose, Erstdiagnose September 2021, nach dem ersten Zyklus MATRIX im Oktober 2021 schwere Blutvergiftung (Sepsis) mit 10 Tagen Intensivstation, dann drei weitere Zyklen MATRIX und schließlich Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation im Februar 2022. Weitere Erkrankungen: seit 30 Jahren Rheuma, Netzhautablösung und Netzhautimplantat, Bandscheibenvorfälle mit 2 Operationen und Implantat, wünscht Kontakt zu anderen Betroffenen mit einem ZNS-Lymphom zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (60), Akute Lymphatische Leukämie (ALL), Diagnose im November 2021, Behandlung mit 4 Blöcken Chemotherapie und Blinatumomab im Rahmen einer Studie, derzeit Erhaltungstherapie mit Methotrexat und Mercaptopurin, wünscht Kontakt zu anderen Betroffenen mit ALL zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (58), nach Brustangleichung durch Implantat Brustimplantat-assoziiertes Anaplastisches Großzelliges Lymphom (BIA-ALCL) (zu den T-Zell-Lymphomen zählend) in der rechten Brust mit großflächigen Abszessen und Befall des Herzmuskelgewebes (Diagnose 07/2021), erfolgreiche Behandlung mit Operationen, Chemotherapie und autologer Stammzelltransplantation, sucht Gleichbetroffene zwecks Erfahrungsaustausch.

Patient (62), Splenisches Marginalzonenlymphom seit 9 Jahren, sucht nach 2 Chemotherapien (R-Benda und R-CHOP) Kontakt zu Patienten mit Erfahrung mit Venetoclax, Epcoritamab oder allogener Stammzellentransplantation.

Patientin (78), Multiples Myelom seit 12 Jahren, mit Unverträglichkeit für viele Therapien und daher angestrebter Monotherapie, wird aktuell mit Bortezomib behandelt. Hierbei entwickeln sich an den Injektionseinstichen ca. 5-DM-große rötlich-bläuliche Flecken mit einem Knoten mit gelblichem Sekret in der Mitte. Diese Knoten öffnen sich oder trocknen aus; die Heilung dauert 2 - 3 Wochen. Die Patientin sucht Kontakt zu gleichsinnig Betroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (73), Myelodysplastisches Syndrom seit Februar 2015, derzeit Behandlung mit Transfusionen und Deferasirox [Exjade®], wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Patientin (51), Polycythaemia vera seit 1994, Behandlung mit Besremi® (Ropeginterferon) und Marcumar, alle 4 Wochen Blutkontrolle, ist taub (kann Gebärdensprache) und sucht Kontakt zu gleichsinnig Betroffenen und / oder deren Angehörigen zwecks Erfahrungsaustauschs.

Patientin (66), Marginalzonen-Lymphom in der Nasennebenhöhle seit Frühjahr 2021, Behandlung mit 40 Gy Bestrahlung bis August 2021, seitdem Beschwerden durch Verhärtungen im Gesicht (sog. Strahlenfibrose), sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die mit einer vergleichbaren Strahlenfolge reagiert haben zwecks Erfahrungsaustauschs bezüglich der Behandlung. Eine Salbenbehandlung mit Linola® hatte bisher nicht den gewünschten Effekt. 

Patientin (54), T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie), Erstdiagnose 2019, bisher keine Behandlung, nun Chemotherapie empfohlen, danach allogene Stammzelltransplantation geplant, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen, die ebenfalls mit Chemotherapie und allogener Stammzelltransplantation behandelt wurden, idealerweise mit gleicher Diagnose.
 

Patientin (57), CML, aus Hamburg, Diagnose im November 2021, Behandlung mit Imatinib, sucht Austausch mit CML-Patienten aus Hamburg oder im norddeutschen Raum.

Patientin (58), Marginalzonenlymphom im Hirn (zwei Herde), Diagnose im September 2021, Ersttherapie mit viermaliger Gabe von Rituximab, die jedoch im Hirn nicht angeschlagen hat (sehr wohl aber im Knochenmark). Größe der Hirn-Lymphome seit September unverändert, daher aktuell Watch & Wait (abwartendes Beobachten). Für einen Erfahrungsaustausch wird Kontakt zu Betroffenen mit gleichem Krankheitsbild gesucht. Der thematische Schwerpunkt liegt auf den Begleiterscheinungen der Krankheit und dem Umgang mit diesen.

Patient (60) mit großzelligem anaplastischen T-Zell-Lymphom (Diagnose 10/2021) sucht telefonischen Austausch mit Patienten, die mit Hochdosistherapie und autologer Stammzelltransplantation behandelt wurden, da ihm diese Therapie kurzfristig bevorsteht. Von besonderem Interesse ist dabei der Umgang mit Ernährung, Fitness und Infektionsschutz während dieser Zeit.

Patient (55), Mycosis fungoides (Diagnose im Sommer 2021) sowie Primäre Myelofibrose (Diagnose im Herbst 2021), abgesehen von Cortison-Creme gegen das Haut-Lymphom bisher keine Behandlung, steht vor der Frage, ob er mit einer Ruxolitinib-Behandlung beginnen sollte. Gewünscht wird Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu Ruxolitinib.  

Patientin mit Multiplem Myelom und POEMS-Syndrom (Symptome Polyneuropathie, Organomegalie, Endokrinopathie, M-Gradient, Hautveränderungen), Diagnose des Multiplen Myeloms in 2005 und des POEMS-Syndrom in 2021, zurzeit keine Behandlung, möchte sich mit anderen Betroffenen mit POEMS-Syndrom austauschen. 

Patient (70) mit Morbus Waldenström und Leichtketten (AL)-Amyloidose aus dem Landkreis Deggendorf / Niederbayern, Diagnose im September 2020, bisher keine Behandlung („Watch and Wait“),  Therapie mit Dexamethason, Cyclophosphamid und Rituximab (DCR) anstehend, sucht Kontakt zu anderen Morbus Waldenström-Betroffenen mit Erfahrung in der DCR-Therapie oder sonstigen Therapien.

Ehefrau eines Patienten (59) mit Akuter Lymphatischer Leukämie, Diagnose im August 2021, zurzeit Behandlung mit intensiver Chemotherapie, wünscht telefonischen Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen insbesondere zum Umgang mit den belastenden Nebenwirkungen der Therapie. 

Patient (60), Morbus Waldenström, Diagnose in 2004, Behandlung seitdem mit drei Chemoimmuntherapien, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen mit CLL oder Morbus Waldenström, die Erfahrung mit einer Ibrutinib-Dauertherapie haben.

Patient (65), Morbus Waldenström, Diagnose im Frühjahr 2021, bisher keine Behandlung („Watch and Wait“), aus Augsburg, wünscht Kontakt- und Wissensaustausch mit anderen Betroffenen insbesondere zu der Frage, ob seine vielfältigen Beschwerden möglicherweise etwas mit der Krankheit zu tun haben oder aber auf ganz andere Ursachen zurückzuführen sind. Er leidet unter anderem unter Schmerzen in den Beinen, im Rücken und im Bauchraum, hat Nebenhöhlen-Infekte, Sehstörungen, Blutdruckspitzen ohne ersichtlichen Grund sowie gerötete/empfindliche Haut.

Patientin (62), Leichtketten(AL)-Amyloidose, Diagnose im April 2021, Behandlung mit Daratumumab in Kombination mit Cyclophosphamid, Bortezomib und Dexamethason, wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Patientin (42), Primär Mediastinales B-Zell-Lymphom (PMBCL), aus der Schweiz, Therapie in 2017 mit 6 Zyklen Dose-adjusted-EPOCH, möchte sich mit anderen Betroffenen austauschen zu Themen wie Fatigue, Anzeichen beginnender Wechseljahre sowie allgemeine körperliche und psychische Verfassung.

Patientin (65), Morbus Waldenström (Diagnose Juli 2021), aus Bonn, hat seit ca. 2 Jahren zunehmende, ihren Alltag belastende Beschwerden wie Fatigue und starkes Schwitzen. Ihr wurde eine Kombination mit Rituximab und Dexamethason als Primärtherapie vorgeschlagen. Die Patientin sucht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Patientin (72), Myelodysplastisches Syndrom (MDS) seit 3/2016, zunächst Subtyp refraktäre Zytopenie mit multilineärer Dysplasie (RCMD), seit 8/2020 refraktäre Anämie mit Blastenexzess (RAEB-1), sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Studienteilnehmern zu Azacitidin oder anderen Patienten, die mit Azacitidin behandelt werden, aber auch solchen, die sich bewusst dagegen entschieden haben.

Patientin (62), Mantelzell-Lymphom Stadium III, Erstdiagnose 8/2020, demnächst Therapiebeginn im Rahmen der Triangle-Studie, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose zum Austausch (telefonisch oder per Mail). Gesucht wird insbesondere nach Triangle-Studienteilnehmern.

Patientin (48), Extranodales Marginalzonenlymphom, Stadium IIIA, Erstdiagnose 2016 als Knochenlymphom, zwei Rückfälle im Unterhaut-Fettgewebe 2018 und 2019 sucht Austausch zu anderen Betroffenen mit Marginalzonenlymphom aller Art. Behandelt wurde bisher mit Bestrahlungen und Rituximab, jetzt watch & wait.

Patientin (48), T-PLL (T-Prolymphozyten-Leukämie), Erstdiagnose 07/2020, sucht Kontakt zu Betroffenen mit gleicher Diagnose, per E-Mail oder telefonisch.

Patientin (61), Kutanes Marginalzonen-Lymphom, Erstdiagnose 2007. Zunächst nur einzelne kleine Knötchen, die wiederholt operativ und z.T. auch mit Bestrahlung behandelt wurden. Ab 2014 mehrere Jahre Ruhe. Seit Ende 2018 wieder viele kleine Knötchen. Behandlung 2018 mit Rituximab nicht erfolgreich (8 x intravenös). Derzeit starker Juckreiz bei ansonsten gutem Allgemeinbefinden. Patientin wünscht Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Patient (86), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom im Hoden, Erstdiagnose 2017, Behandlung: Hodenentfernung und 5 Zyklen Chemotherapie. Infolge einer intrathekalen MTX-Therapie mit Anlage eines Ommaya-Reservoirs entwickelten sich erhebliche Gleichgewichtsstörungen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? [Intrathekal: Verabreichung eines Medikamentes in das Hirnwasser (Liquor)]

Patient (48), Diffuses Großzelliges B-Zell-Lymphom , Erstdiagnose 2001, Behandlung mit 6xCHOEP und Bestrahlung, sucht Kontakt zu Betroffenen, die auch unter Spätfolgen, wie u.a. Fatigue, Herzrhythmusstörungen und Bluthochdruckkrisen, leiden.

Patientin  (54) Chronisch Lympathische Leukämie (CLL), Erstdiagnose 2019, Therapie seit Juli mit Bendamustin und Rituximab, sucht zum Erfahrungsaustausch Kontakt zu Betroffenen in Ostwestfalen Lippe, die etwa im gleichen Alter und ebenfalls noch berufstätig sind. Die Therapie hat nach bisher 3 von insgesamt 6 Zyklen gut angeschlagen.

Patientin (49), Mantelzell-Lymphom,  Erstdiagnose 2016, R-CHOP und R-DHAP mit anschließender Hochdosistherapie R-BEAM und autologer Stammzelltransplantation im April 2017, seitdem Erhaltungstherapie Rituximab, sucht Kontakt zu Betroffenen zum Erfahrungsaustausch.

Patientin (63), Primäre Myelofibrose (PMF), Erstdiagnose 2005,  allogene Stammzelltransplantation in 2007 erfolgreich, Rückfall im Dezember 2017, derzeit Behandlung mit Ruxolitinib (Jakavi^®), nach anfänglicher Besserung der Symptome jetzt Muskelschmerzen, Atemnot, Herzrasen und Verschlechterung der Blutwerte, sucht Kontakt zu Betroffenen, die Erfahrung mit Ruxolitinib haben.

Patientin (53 Jahre), Marginalzonen-Lymphom, Diagnose 2/2018, Lymphknoten im Bereich Tränendrüse, Hals, Speiseröhre, Achseln, Magen und Leisten, 6-monatige Chemotherapie mit Bendamustin und Rituximab in 9/2018 beendet, keine Lymphome mehr nachweisbar, sucht Gleich- oder Ähnlichbetroffene zum Erfahrungsaustausch.

Patientin (69) Chronische Lymphatische Leukämie (CLL), Erstdiagnose in 2006, 1. Chemo-/Antikörpertherapie mit Bendamustin und Rituximab (BR) in 2010, Rückfall in 2014 und erneut Therapie mit BR, nach dem 2. Rückfall in 2015 Ibrutinib (ohne Nebenwirkungen). Aufgrund nachlassender Wirksamkeit des Medikaments steht nun die Einnahme von Venetoclax bevor. Die Patientin sucht Betroffene, die Erfahrung mit Venetoclax haben.

Patientin (58), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose im April 2018, zurzeit Behandlung mit Nilotinib, wünscht sich Kontakt zu anderen Betroffenen, gerne im Raum Berlin.

Patientin (54 Jahre), Mantelzell-Lymphom, Diagnose in 2018, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“] sucht zum Erfahrungsaustausch und gerne auch für persönliche Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose im Saarland oder auch der angrenzenden Region.

Patientin (54), Morbus Waldenström, aus Stuttgart, Diagnose seit 2008, bisher keine Behandlung [„Watch & Wait“], sucht zum Erfahrungsaustausch Interessierte mit gleicher Diagnose.

Patientin (66), Morbus Waldenström, Behandlung mit Bendamustin/Rituximab bis Juni 2017, sucht Kontakt zu anderen Betroffenen im Raum Chemnitz/Freiberg für telefonischen Erfahrungsaustausch.

Patientin (74), Morbus Waldenström, aus Bayern, Diagnose 05/2013, sucht zum Erfahrungsaustausch und für eventuelle Treffen Interessierte mit gleicher Diagnose.

Patient (55 Jahre), Chronisch Myeloische Leukämie (CML), Erstdiagnose 2016, zurzeit: Therapie mit Tasigna (Nilotinib), versucht zu leben wie vorher (bisher erfolgreich), sucht Kontakte zu Betroffenen in Sachsen, gerne auch zum persönlichen Treffen.