Online-Selbsthilfegruppe „Morbus Waldenström“
Die Online-Selbsthilfegruppe „Morbus Waldenström“ wendet sich an alle deutschsprachigen Morbus Waldenström-Patientinnen und -Patienten und bietet die Möglichkeit, mit Mitbetroffenen Kenntnisse und Erfahrungen auszutauschen. Die Gruppe trifft sich in der Regel am ersten Freitag jeden ungeraden Monats auf der Plattform Jitsi. Für nähere Details zur Teilnahme kontaktieren Sie bitte den Gruppenleiter.
Die Online-Selbsthilfegruppe „Morbus Waldenström“
- ist ein ordentliches Mitglied der DLH
- ist eine Selbsthilfeinitiative
- führt regelmäßige Online-Treffen durch
Interessante Literatur:
- DLH-Infoblatt "Morbus Waldenström" (2022)
- DLH-Infoblatt "Morbus Waldenström" (2024)
- DLH-Infoblatt "Leichtketten-Amyloidose" (2022)
- DLH-Infoblatt "COVID-19: Aktuelles für Menschen mit Krebserkrankungen" (2023)
- DLH-Infoblatt "Resilienz" (2023)
- Onkopedia-Leitlinie "Morbus Waldenström" (2022)
- Onkopedia-Leitlinie "Leichtkettenamyloidose" (2022)
- Broschüre "Morbus Waldenström" der Leukämiehilfe Rhein-Main (2019)
- International Waldenströms Macroglobulinemia Foundation (IWMF): Bildungsforum
- International Waldenströms Macroglobulinemia Foundation (IWMF): Infopaket deutsch
- Video "Morbus Waldenström" von Prof. Dr. Christian Buske, Comprehensive Cancer Center Ulm (Bereitstellung von Onkopedia)
Kontakt
Dr. Arnd Karnatz
Tel.: 0151 / 4144 38 54
E-Mail: jaa.karnatz@posteo.de
Susann Kubik
Tel.: 04342 / 86150
E-Mail: susann.kubik@online.de
Peter Kraume
Tel.: 0151 / 12728505
E-Mail: peter.kraume@gmx.de
v.l.n.r.: Dr. Arnd Karnatz, Susann Kubik, Peter Kraume
(Foto: Lucja Romanowska)
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Warum sollte ich an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen oder eine Gruppe gründen?
Verständnis, Beistand und Ermutigung
- In der Gemeinschaft finden Betroffene vielfältige gegenseitige Unterstützung und Menschen zum Reden, die einen verstehen. Man fühlt sich nicht allein.
Erfahrungsaustausch, Informationsgewinn und Orientierung
- Erfahrungswissen in der Gruppe wird mit Fachwissen, beispielsweise durch Vorträge, zu einem umfassenden Wissen, was die Teilnehmer zu einer besseren Orientierung in unserem Gesundheitssystem befähigt.
Erweitertes soziales Netz
- Eine Selbsthilfegruppe kann zusätzlich zu Familie und Freundeskreis neue Beziehungen entstehen lassen.
Solidarität
- Die Betroffenen unterstützen sich auch in schwierigen Situationen gegenseitig, oft über die Gruppentreffen hinaus. Krisen können so besser gemeistert werden. Die Motivation für weitere Behandlungsschritte wird gestärkt. Oft möchten Betroffene, die erfolgreich eine Therapie durchlaufen haben, ihre positiven Erfahrungen an neu Betroffene weitergeben.
Selbstwertgefühl
- Der Betroffene wird zum aktiv Handelnden, er übernimmt Verantwortung für sich und seinen Gesundungsprozess. Das ist eine Grundvoraussetzung für die Entwicklung zum kompetenten Patienten. Durch das Übernehmen von Aufgaben und Funktionen in der Gruppe kann sich jeder entsprechend seiner Möglichkeiten einbringen, erlebt sich als aktiv und fähig.
Erweiterung sozialer Kompetenzen
- Kommunikation und Teamfähigkeit werden durch die regelmäßigen Gruppengespräche geschult.
Selbsthilfe ist
- eine Chance für Jede und Jeden
- keine Frage des Alters
- vielfältig und freiwillig!
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