Chronische Myeloische Leukämie (CML) - Ratgeber für Patienten

Inhalt

Beschreibung

Jährlich erkranken etwa 1200 Menschen in Deutschland neu an einer chronischen myeloischen Leukämie (abgekürzt: CML), ohne erkennbare geographische Variation. Das entspricht ungefähr 12% aller Leukämien bei Erwachsenen.

Für die Betroffenen ist diese Diagnose in der Regel mit einem Schock verbunden. Doch schon sehr bald beginnt die Suche nach Antworten zu den Fragen:

Wie wird die Erkrankung mein weiteres Leben beeinflussen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wo gibt es Experten für meine Erkrankung?

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), die in Kooperation mit der Deutschen CML-Studiengruppe diesen Ratgeber erstellt hat, sieht eine ihrer Hauptaufgaben in der sachkundigen Information und Beratung von Betroffenen und Angehörigen.

Durch neuere Erkenntnisse der Erkrankungsbiologie hat sich die Therapie der CML in den letzten Jahren deutlich verbessert. Insbesondere brachte die Einführung des Medikamentes Imatinib eine grundlegende Änderung der Behandlungsstrategien und auch der Prognose der CML mit sich. Heute wird die CML als eine chronische Veränderung des blutbildenden Knochenmarks mit in der Regel guter Prognose aufgefasst.

Es ist deshalb wichtig, bereits am Anfang der Erkrankung die richtigen Weichen zu stellen und in Zusammenarbeit mit einem hämatologischen Zentrum ein umfassendes langfristiges Konzept zur Therapie und den Verlaufskontrollen aufzustellen. Hier ist die Zusammenarbeit zwischen Patient, Hausarzt, niedergelassenem Hämatologen/Onkologen und spezialisierten hämatologischen Zentren besonders wichtig. Intensive Beratungsgespräche unter Einbeziehung der Ergebnisse aktueller Studien bringen mehr Entscheidungssicherheit und Verständnis über den weiteren Krankheitsverlauf.

Die Teilnahme an einer klinischen Studie ermöglicht eine intensive ärztliche Betreuung einschließlich konsequenter Diagnostik und therapiebegleitender Verlaufskontrollen nach den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft und den Zugang zu neuen, noch nicht zugelassenen Medikamenten. Ihr behandelnder Arzt wird Sie über die Möglichkeit, an einer Studie teilzunehmen, beraten. 

Dieser  Ratgeber soll dazu beitragen, grundlegende Informationen über die Erkrankung, ihre Diagnostik und Therapiemöglichkeiten zu erhalten. Hinweise auf weiterführende Informationen und Kontaktadressen befinden sich im Anhang.

Jena und Mannheim, im Februar 2024

Prof. Dr. Andreas Hochhaus
Klinik für Innere Medizin II
Universitätsklinikum Jena

Prof. Dr. Susanne Saußele
III. Medizinische Klinik
Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg

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